Pauline, sa maladie, ses handicaps
Pauline BONNIN est née le 10 janvier 1999 à Metz.
Elle est la deuxième enfant de Nathalie DUFOUR et Hervé BONNIN. Elle est la sœur d’Arthur né le 6 mars 1996 et de Benoit et Victor jumeaux nés le 10 juin 2003. Toute la famille demeure à Cuvry (57).
En période scolaire, Pauline loge chez ses grands –
A la naissance, Pauline pesait 2 kg 60. Elle n’avait pas le réflexe de succion, ce qui a justifié un gavage systématique. Quelques jours plus tard, elle présente des convulsions, ce qui nécessite son transfert de la maternité Sainte Croix de METZ à la maternité Pinard à NANCY. Elle y séjournera 3 mois.
Les examens médicaux mettent en évidence une hypoplasie du tronc cérébral accompagnée de malformations : cardiaque et respiratoire. Le tableau clinique est dominé par une hypotonie axiale, une surdité bilatérale profonde et des problèmes oculaires. Une alimentation mixte étant préconisée, une sonde gastrique est mise en place, permettant une alimentation par gavage.
Actuellement PAULINE est « scolarisée » à l’I.E.M. (Institut d’éducation Motrice) rue de Stoxey à METZ BELLECROIX. Elle y reçoit une éducation spécialisée dispensée par des éducateurs, des éducatrices, des stagiaires.
Elle y est admise en tant que demi-pensionnaire de 8h30 à 16h, quatre jours par semaine. Le mercredi, elle y va de 8h à 12h. Elle rejoint le domicile familial tous les soirs et les week-ends.
Pour l’instant elle ne vient chez eux que le mercredi après-
Celle –ci vient bénévolement s’occuper de PAULINE et lui apprend à lire et à écrire les mots courants. Madame ROS a eu le mérite de suivre la formation à la langue des signes avec les grands-
Grâce à Handisport et à un de ses membres, Monsieur MOLLIENS,
le père de Stephan MOLLIENS, handicapé et joueur international de Ping-Pong bien connu, PAULINE reçoit des cours de natation les vendredis en fin d’après-midi.
Elle adore se retrouver dans l’eau et ce milieu aquatique ne lui procure que du bonheur.
Nombreux sont ceux et celles qui participe au bien –être de PAULINE et nous les en remercions sincèrement. Le Handicap est l’affaire de tous et c’est grâce à vous que l’association peut exister et perdurer.
Pour cette année 2014, un combat nous reste à mener, à savoir la reconnaissance d’utilité publique de l’association. Le comité doit être renouvelé et la direction va s’adjoindre de nouveaux membres. Les Statuts devront être modifiés afin d’obtenir le fameux CERFA. Nous oeuvrons dans ce sens.
Son Vécu Quotidien
A son retour chez ses parents, Pauline est prise en charge par l’Institut des Jeunes Sourds de METZ et par le CAMPS où elle est entourée de psychomotricien, de psychologue et de Kinésithérapeute.
En 2001, elle intègre l’IEM Handas qu’elle fréquente régulièrement pendant les périodes scolaires.
Elle est prise en charge par une équipe formée d’éducateurs spécialisés, d’orthophonistes, d’ergothérapeutes, de kinésithérapeutes et de psychologue.
En 2008, elle est acceptée dans un établissement scolaire, l’école Rochambeau du Fort Moselle à METZ. Dans une classe pour handicapés, à l’aide d’une AVS spécialisée en langue des signes, elle y suit une scolarité adaptée à son niveau.
En 2011, alors âgée de 12 ans, elle doit quitter cet établissement pour rejoindre un centre spécialisé pour enfants handicapés situé rue de Stoxey à METZ BELLECROIX, l’IEM (Institut d’Education Motrice) dépendant de l’APF (Association des Paralysés de France).
Elle s’y trouve actuellement, en période scolaire. Il ne s’agit pas d’une scolarité, mais d’une prise en charge par des éducateurs spécialisés. Hors activités d’ordre général elle participe à certaines d’ordre ludique, dans la mesure de ses possibilités. Car comble de malheur, malgré plusieurs tentatives chirurgicales de greffes, la voilà dorénavant sourde-
Si Pauline est sortie du XXème siècle, par la « petite porte », le IIIème millénaire s’avère très compliqué malgré sa richesse en progrès constants. A 2 ans et demi, elle se tient assise et tient sa tête. Puis elle arrive à maintenir la position debout avec appui. Depuis octobre 2005, elle accepte une nourriture mixée par voie orale.
Malgré plusieurs essais de prothèses auditives, Pauline est toujours profondément sourde et de ce fait s’approprie petit à petit la langue des signes. Les troubles cardiaques et respiratoires se sont améliorés. Après un corset destiné à fixer plutôt que corriger une scoliose doublée d’une cyphose, elle a subi une intervention chirurgicale au niveau de la colonne vertébrale à l’âge de 13 ans destinée à corriger des malformations squelettiques.
Puis à 14 ans, ses problèmes de vue ont empiré et malgré plusieurs tentatives de greffe, Pauline est devenue aveugle.
Ce que nous avons fait pour Pauline
Une cure TOMATIS à Luxembourg
Alfred TOMATIS est médecin ORL spécialiste des troubles de l’audition et du langage. Il a dirigé un important département de recherches sur l’oreille et le cerveau.
Nous avons rencontré Catherine SENEZ, orthophoniste spécialisée dans la déglutition, qui travaille auprès d’enfants polyhandicapés et atteints « d’insuffisance motrice cérébrale », qui préconisa une série de massages intra-
En 2005 nous avons consulté l’équipe du Professeur FEUERSTEIN en colloque à PARIS pour une évaluation des capacités d’apprentissage de Pauline.
En 2006, après deux stages en BELGIQUE avec Pauline sa grand-
Technique de revitalisation biomécanique avancée, (méthode ABR).
Un séjour à Jérusalem à l’ICELP ou centre international pour la promotion du potentiel d’apprentissage dirigé par le Professeur FEUERSTEIN avait été programmé mais n’a pu avoir lieu faute d’égarement d’un élément du dossier établi lors du stage parisien. Le refus de recevoir Pauline a été maintenu malgré de nombreuses interventions.
Les grands-parents ont suivi 3 degrés de cours de langue des signes, sur trois semaines à temps complet, à NANCY et à METZ afin de pouvoir communiquer avec Pauline. A l’heure actuelle, ses parents et ses frères suivent une formation hebdomadaire à domicile.
Visite à PARIS à l’Hôpital TROUSSEAU spécialisé pour enfants, nous avons conduit Pauline en consultation orl pour s’assurer si oui ou non rien ne pouvait être tenté pour remédier à sa surdité.
Etant donné son état, actuellement rien du type mise en place d’implants ou de greffe ne peut être envisagé.
Dès l’apparition des troubles oculaires en 2012 et l’échec des différentes greffes, nous nous sommes rapprochés du service d’ophtalmologie de l’Hôpital 15-20 à PARIS. Le chef de service nous a reçu et après avoir observé Pauline il a conclu à l’échec des interventions précédentes et à l’impossibilité de recommencer dans l’immédiat.
Après une visite dans deux cliniques mondialement connues à Lausanne en Suisse, les professeurs consultés ont établi le même diagnostic que leur homologue parisien.
Il ne reste qu’à espérer qu’un jour les progrès scientifiques et médicaux permettent de ré-intervenir pour que Pauline recouvre l’ouïe et la vue.
La théorie des cellules-souches et son évolution nous permet de garder quelque espoir pour Pauline… si minime soit-il.
Une Association, Pourquoi ?
125 rue de BRIEY 57140 WOIPPY
Tout est parti d’une idée simple, à savoir : parents, grands-parents et amis de Pauline, enfant polyhandicapée moteur et cérébral, nous décidons de fonder une association destinée à venir en aide à elle-même et à ses semblables nés avec un handicap du même genre.
En 2006 nous en déposons les statuts au tribunal de METZ, le 11 décembre exactement.
Notre idée principale résidait dans le fait que seul s les échanges entre parents de ces enfants peuvent faire avancer la prise en charge du Handicap. Si chacun expose les problèmes rencontrés au travers du suivi médical, de la scolarisation, de aides financières, etc… le Handicap et sa prise en compte pourra progresser. C’est bien connu : « l’union fait la force. »
Au départ, Pauline était accompagnée de trois enfants : Théo, Andréa et Juliette. Au fur et à mesure du temps qui passe, Théo et Andréa, au travers de leurs parents nous ont quittés pour des raisons personnelles correspondant pour l’un à un déménagement. Seule Juliette est toujours présente et ses parents ont d’ailleurs fondé eux aussi une association titrée « Le Sourire de Juliette ».
Les premières années, nous organisions une manifestation par an, au mois de novembre, au moment du « Beaujolais Nouveau ».
Depuis 3 ans nous réunissons tous les membres et amis fin juin-début juillet pour un barbecue géant.
Ces réunions ludiques nous permettent de nous rencontrer et d’échanger nos idées sur le Handicap et ses conséquences. Ces journées sont également l’occasion de nous réunir en assemblée générale.
Une cotisation de 10 euros est demandée à chaque membre et bien évidemment des dons financiers nous permettent de constituer un « bas de laine ».
Depuis sa création, cette association a permis et permet encore de participer à des aides pour enfants handicapés sous différentes formes :
- Participation financière à des séances d’instruction hippique,
- Achat de matériel informatique ou autre à but éducatif,
- Participation à l’achat de matériel spécifique pour handicapés,
- Aide financière à certaines formations, à certains stages.
- par virement : Télécharger le RIB de l’association
- par chèque : Télécharger ce document à joindre à votre don
- Télécharger les STATUTS de l’association
Car thésauriser est une chose, « le nerf de la guerre étant l’argent ». Mais ce n’est pas le seul but de l’association. Grâce à la générosité et au soutien de ses membres, elle participe à l’évolution et au bonheur de ces enfants son but est de les rendre le plus possible autonomes. Les handicapés se heurtent à des difficultés quotidiennes.
Notre action représente une véritable charge qui ne reste cependant pas insurmontable de par la volonté de réussir qui nous anime.
Dernièrement notre association a été jumelée à une épreuve sportive de renommée internationale : la Transat Jacques Vabre.
Nos actions et projets
CROSS à De La Salle
Le mardi 7 avril 2015, les élèves de l’Institut De La Salle avec 2 classes de CE2, les classes du collège, 2 classes de 1ère et une classe de BTS participeront à un cross au profit de notre association. Nous assurons la partie restauration des coureurs, ainsi que l’achat des médailles, moyennant quoi les dons récoltés par les enfants iront aux « Complices de Pauline » 1000 participants!…
Journée barbecue du 06 juillet 2014
Le 6 juillet s’est déroulée la traditionnelle journée barbecue de l’association à LIEHON (57)
Merci à Marlyse et Carmen, Marie-Héléne, Christiane, Giséle et toutes les « Girls » qui par leur charme ont redoré le blason de notre association.
Merci également à André pour la mise à disposition de sa scène.
Organisation sous couvert de la direction de l’I.E.M. d’un week-end au Center Park de SARREBOURG(57) ou équivalent sur un autre site pour les enfants que côtoie Pauline quotidiennement.
Chaque enfant est accompagné d’un éducateur ou d’une éducatrice. Les frais sont pris en charge par les « Complices de Pauline ».
Participation aux futures courses transatlantiques du bateau Obportus (ce qui signifie « à bon port »), drivé par nos amis Philippe BURGER et Olivier ROUSSEY. En particulier ce dernier doit participer à la prochaine « Route du RHUM » en solitaire. « Les Complices de Pauline » soutiendront le moral de cet équipage au fur et à mesure de leurs engagements.
Et bien-sûr le Barbecue Géant et le Beaujolais Nouveau seront les traditionnelles manifestations annuelles programmées fin juin ou début juillet sans doute à LIHEON (57) et le 23 novembre à NOISSEVILLE (57), comme d’habitude. Retenez tous et toutes d’ores et déjà ces dates et vous serez bien évidemment informés en temps voulu.
Enfin notre participation aux stages de Juliette à COLOGNE ou à BARCELONE ou à MIAMI reste à l’ordre du jour, comme il se doit, Pauline étant ravie de rencontrer Juliette et réciproquement. Malheureusement Juliettte a déménagé dans la région bordelaise et les rencontres se font rares.
Nos parrains
Dernièrement notre association a été jumelée à une épreuve sportive de renommée internationale : la Transat Jacques Vabre.
Deux amis et supporters nous ont choisis pour parrainer en quelque sorte leur périple marin.
Et de ce fait nombreux d’entre nous les ont accompagnés et suivis tout au long de cette magnifique aventure. Ils ont fait preuve de courage extraordinaire qui leur a valu l’admiration de tous et en particulier de jeunes enfants scolarisés à Volstroff (57) et à METZ à l’institution De Lasalle.
Ces jeunes scolaires ont de ce fait participé à une collecte au profit de l’association et sont maintenant membres à part entière.
Nos Parrains Philippe Burger et Olivier Roussey du Team Obportus profitent de la saison de courses 2014 –
Vous pouvez soutenir l’association « Les Complices de Pauline » en leur achetant les miles marins , qu’ils vont parcourir lors de leurs différentes participations à la Normandy Channel Race, à la Qualif course de qualification du Concours SNSM. Cette dernière est qualificative pour la mythique Route du Rhum, course en Solitaire que fera Olivier Roussey.
Viendront ensuite l’Atlantic Cup et la Transat Québec Saint Malo.